Charitativní organizace DEBRA ČR

Charitativní skupina českých korálkářek Společnýma rukama začala na začátku léta pracovat na svém již třetím projektu. Skupina, která dnes čítá celkem 31 autorek z celé republiky, se tentokrát rozhodla podpořit charitativní organizaci DEBRA ČR, jejichž cílem je dlouhodobá podpora pacientů s onemocněním lidově zvaným „nemoc motýlích křídel“. Všechny šperkářky, které se do aktuálního projektu zapojily (celkem 22 autorek), tvořily šperky výhradně s motýlí tematikou, které budou v průběhu listopadu draženy prostřednictvím internetové aukce. Dnes je na čase představit Vám organizaci, kterou podpoří výtěžek z jejich snažení.

Charitativní organizace DEBRA ČR, z.ú. byla založena v roce 2004. Jsme členem mezinárodního uskupení DEBRA INTERNATIONAL. Organizace DEBRA na celém světě podporují osoby se vzácným puchýřnatým onemocněním  Epidermolysis bullosa congenita (EB) – v Česku známé spíše podpojmem nemoc motýlích křídel. Tato dědičná choroba patří mezi tzv. vzácná onemocnění. U nás jí trpí přibližně 300 lidí, v Evropě je cca 30 000 nemocných a ve světě žije okolo 500 000 pacientů s EB. Nemoc je geneticky podmíněná a v současnosti ji nelze zcela vyléčit. Příčinou nemoci jsou genové mutace („chyby“ v genu), které změní soudržnost kůže. Ta je křehká a lehce zranitelná. I mírný tlak či tření způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých otevřených ran na kůži i sliznicích, které se špatně hojí. Např. v dutině ústní, jícnu, trávicím nebo močovém ústrojí. Pacienti mají citlivější oční rohovku a trpí častými záněty spojivek.

Projevy EB jsou velmi rozmanité a individuální. Ani v rámci jedné rodiny nejsou projevy onemocnění stejné. Nemoc se může projevit i v různém věku. U onemocnění EB rozlišujeme 4 základní formy, které mají odlišné projevy:

• EB simplex – nejčastější (více než 50 % nemocných u nás), mírnější průběh
• Dystrofická forma – nejzávažnější, rány a puchýře mohou vznikat i samovolně
• Junkční forma – vzácná (9 % případů v ČR), průběh podobný jako u dystrofické
• Syndrom Kindlerové – velmi vzácný, řada dalších komplikací

Jedna forma nikdy nepřechází do druhé. Celkem existuje více než 30 podtypů nemoci. EB se vyskytuje ve stejné míře u žen i u mužů a nemá žádný vliv na intelekt člověka. Pacienti se mohou vzdělávat v běžných školách (většinou s využitím individuálního plánu či asistenta pedagoga). Jsou bystří, vzdělaní a mnohdy velmi talentovaní.

V ČR je přesná diagnostika prováděna pouze v Klinickém EB Centru při FN Brno za spolupráce dermatologa, histopatologa, molekulárního a klinického genetika. Určení přesného typu onemocnění je důležité pro prognózu dalšího vývoje onemocnění, stanovení vhodné léčby a pro práci genetika, který pak může odhalit zdravé přenašeče, kteří v sobě nesou dispozici pro EB. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat.

DEBRA ČR pomáhá osobám s nemocí motýlích křídel už dvanáctým rokem. Cílem činnosti této charitativní organizace je pomoci prosazovat a hájit zájmy lidí s nemocí EB. Služby odborného sociálního poradenství jsou poskytovány nemocným s EB, ale i jejich rodinným příslušníkům, kterých se onemocnění přímo dotýká. 

Sociální poradenství poskytujeme ambulantně i terénně. Ambulantní poradenství můžete využít v kontaktní místnosti DEBRA ČR, ve FN Brno, Černopolní 9. Terénní službu poskytujeme v domácnostech na základě žádosti a potřeb uživatelů.

Veškeré služby a sociální poradenství jsou poskytovány zdarma.

Více informací o této chorobě si můžete přečíst zde: http://www.debra-cz.org/o-nemoci-motylich-kridel 
Na stránkách charitativní organizace objevíte také příběhy jednotlivých pacientů, jimž DEBRA ČR pomáhá:
http://www.debra-cz.org/pribehy-lidi/makulka