Jaké je to být motýlkem?

Jak aukce dopadla, si můžete přečíst v předchozím článku. My vám dnes přinášíme trochu jiný pohled na onemocnění Epidermolysis bullosa – tzv. nemoc motýlích křídel, kterou trpí pacienti, o něž se DEBRA stará. Pohled „zevnitř“.

Po zveřejnění prvních článků na blogu nám přišel překrásný e-mail od paní Zuzany, ve kterém nám děkovala za podporu děvčat ze Společnýma rukama a za to, že na onemocnění „motýlků“ upozorňujeme. Paní Zuzana je totiž sama „motýlkem“. Zní to sice romanticky, ale opak je pravdou. Její kůže je totiž tak křehká jako motýlí křídla.

Ale i přesto jsou věci, které jí v životě dělají radost. Například korálky. :) Moc nás těší, že paní Zuzaně korálky pomáhají překonávat těžké chvíle, a rádi jí takových korálkových chvilek dopřejeme více. Proto jsme ji překvapili předvánočním dárkem – kreditem na nákup korálků v hodnotě 5 000 Kč.

Abyste se o životě s touto nemocí dozvěděli více, připravili jsme pro vás s paní Zuzanou rozhovor.

Kdy vám byla nemoc motýlích křídel diagnostikována?

Latinský název nemoci mi byl diagnostikován, když mi byl asi 1 rok, v Bratislavě, jelikož jsem se narodila v Košicích na východním Slovensku a odborníci byli dál od nás. Ale každý tomu říkal, že mám prostě ekzém. Neexistoval Google, byla malá povědomost o této nemoci. S tím jsem já žila do doby, kdy se mi narodilo druhé dítě, syn, a on zdědil tuhle nemoc po mně. Začali jsme se pídit po latinském názvu a vykoukla na nás motýlí křídla.
Do té doby to sice bylo těžké, ale rodiče a hlavně maminka se o mě starala, jak nejlíp uměla. Převazovala ruce, nohy, kolena, mazala mě mastmi. Rodiče museli přijít na to, co je pro mě vhodné a co ne. Když jsem spadla, tak se mi strhla kůže na dlaních i na kolenou, to byl jeden z projevů nemoci. Jezdili se mnou k moři. Když nemohli rodiče, jela se mnou babička.

Jak EB ovlivňuje váš denní život? / Co je tou nejtěžší věcí v soužití s touto nemocí?
Tahle názvem „krásná“ nemoc ovlivní člověka v denním živote. Neotevřu si petláhev, nezapnu malinký knoflík ani u oblečení u dětí, tak mi s tím pomáhá dcera. Najít si práci taky nebylo nikdy lehké, jsou tam omezení hlavně na fyzickou práci, protože kůže je hodně zranitelná. V létě nemůžu nosit obuv na bosou nohu, odře se mi kůže, oblečení a obuv musí být vhodné pro jemnou „zranitelnou“ pokožku. No prostě na každém kroku číhá nějaké omezení.

Jak vám organizace DEBRA ČR pomáhá? 
Organizace DEBRA ČR nám pomáhá od doby, kdy se mi narodil syn a už v porodnici měl na prstíkách puchýře a strhnutou kůži na patě. Hned po propuštění z porodnice nás poslali do EB centra v Brně a tím jsme taky poznali organizaci DEBRA. Pomáhají nám orientovat se v sociálním systému, ale i v běžných životních situacích, z veřejné sbírky nám pomáhají uhradit drahé obvazy a masti, dezinfekce a jiné pomůcky pojišťovnou nehrazené. Je to jako moje druhá rodina, pomocí DEBRA ČR jsme poznali další rodiny, kde mají děti nebo dospělé s EB.

Kdo vás přivedl k tvorbě šperků z korálků?
Ke korálkům jsem se dostala náhodou přes Pinterest, šperky jsou tam krásné, návody taky, tak jsem si řekla proč to nezkusit, ruční práce jsem měla ráda odmala, babička byla krejčová, tak jsem pořád vysedávala u ní, pomáhala jí šít, občas byla látka přišitá i k teplákům, ale hlavně jsem si trénovala prsty. Ruce mám zjizvené, kůže je extrémně suchá, chybí mi nehty na prstech, proto je ta snaha být lepší jako zdravý člověk silnější.

Co vám tvoření z korálků přináší? 
Hlavně radost, že i já jsem to dokázala. Ne vždy je to perfektní, ale jsem ráda, že i tak to zvládnu. Kolikrát se vztekám a hodím to do kouta, ale pak se zase k tomu vrátím a naberu nový dech a zkouším to znovu a znovu. Je pravda, že mnoho technik mi nejde vůbec, ale nevadí, jsou i takové, které zvládnu.

Necháváte se inspirovat vlastní fantasií, nebo tvoříte podle návodů?
Tvořím většinou podle návodu, občas něco podle sebe, jak se mi chce, podle nálady a času. Při dvou dětech toho času moc není. :)

Na jaký svůj korálkový výtvor jste nejvíce hrdá?
Jsem hrdá na to, že po půl roce jsem zvládla háčkovanou dutinku, krátký sloupek, cca na 10–12 korálků. Ten začátek je pro mě pořád hrozný, protože to nemám jak uchopit a trvá mi to nejdéle z celé dutinky. Tak si tam vkládám tužku, pastelku apod. a trápím se s tím.

Máte nějaký korálkářský sen? Nějakou techniku, kterou byste chtěla ovládnout?
Malý sen určitě ano, obšít rivolku. Je těžké něco udržet, když vám to pořád klouže z prstů a ne a ne to chytit.

Myslíte si, že ruční práce mohou být chápány i jako určitá forma terapie?
Jako velmi dobrá terapie. Já jsem předtím vyzkoušela i falešný patchwork, ale moje prsty to nenesly moc dobře, měla jsem je hodně bolavé, tak jsem si našla méně bolestivou terapii, a přitom i krásnou. Já vím, ne každý má sílu a chuť něčím se zabývat, ale pak je ten život hezčí, a já vím, že dosud je má nemoc nevyléčitelná, tak se musím s tím nějak popasovat a nepoddat se EB.